盛夏時節,蟬鳴正濃。7月1日,阜城西湖大道一小區居民樓內,19歲的潘家樂坐在書桌前,畸形的手指用力地捏著志愿填報指南,指尖在“中山大學”四個字上反復摩挲,留下淺淺的痕跡。 他的肘關節僵硬,手掌像被無形的手攥成了拳頭,指節凸起,只能勉強地夾住一支筆。 就是這樣一名患有先天性多關節攣縮癥的“折翼男孩”,卻在今年高考中,以651分(物理科目組合)的成績,交出了一份耀眼的答卷。 患病 上肢關節嚴重變形手指無法伸直 走進潘家樂的臥室時,他正臨摹字帖。因為身體的原因無法正常書寫,從小到大,練字已成為他的日常。 潘家樂翻開一本字帖,蜷縮如鉤的手指將筆死死夾住,每落下一筆,都要調動整個小臂的力量,凸起的指節在紙面摩擦出沙沙聲,像操控生銹的機械。寫出的字,卻是工工整整。 這些,對從小就患有疾病的潘家樂而言,需要付出常人難以想象的努力。 2006年,潘家樂出生時,便被診斷出患有先天性多關節攣縮癥,上肢關節嚴重變形,手指無法伸直。 尚在襁褓,父母就帶著他四處求醫,并先后做了兩次手術,效果并不太理想。 從3歲起,母親孫秋梅就帶著他到康復機構接受訓練。那時,康復室的震動板,成了潘家樂最熟悉的“玩具”。 “上午去幼兒園,下午去做康復訓練?!睂O秋梅回憶,孩子變形的手貼在震動板上,蜷曲的指節在機械震顫中微微抽搐??祻蛶熚兆∷┯驳氖滞?,像拆解生銹的齒輪般緩慢轉動?!懊恳淮斡柧毝及殡S著酸酸的脹痛,但孩子從沒說過要放棄?!睂O秋梅說。 功夫不負有心人。慢慢地,潘家樂的手臂可以前后挪動,變形的手指也逐漸有了點力量。 但日常生活依然艱難,吃飯、穿衣如此簡單的事,都需要他付出巨大的努力和無數次的嘗試。 學習 寫一個字要花費別人幾倍的時間 “我們不能決定孩子的身體,但可以培養他的性格?!边@是孫秋梅在接受采訪時一直掛在嘴邊的一句話。 在父母的影響下,潘家樂變得堅韌、自信、樂觀。 到了上學的年齡,小小的他倔強地要和同齡小伙伴一起讀書。為了讓他適應集體生活,父母將他送進了學校。 踏入校門后,潘家樂便過上了寫字“和紙筆較勁”的日子。 孫秋梅至今還記得孩子第一次拿筆時的情形:他用變形的手指夾著一支筆,由于手臂和手掌力量微弱,每寫一筆,都要用左手托起右手挪動位置寫…… “他寫一個字要花費別人幾倍的時間?!睂O秋梅慶幸的是,孩子的字跡卻十分工整。 就這樣,潘家樂用堅持和同齡的孩子一起完成了小學階段的學習,且成績十分優秀,每次考試都名列前茅。 進入初中后,課程難度陡然增加,物理、化學等學科還需要繪圖,這對潘家樂來說又是不小的挑戰。有時,為完成一個繪圖,他需要花上一兩個小時,用左手按緊直尺輔助,用變形的手指慢慢描摹線條…… 2022年,潘家樂中考以666.5分的成績考入阜陽市第五中學。提及這個成績,他直言“沒有達到理想的分數”。 潘家樂與父母合影 生活 高中時主動提出住校 相比握筆寫字,生活于潘家樂而言似乎需要下更大的功夫。 他早早學會“與身體和解”——堅持自己穿衣,用嘴巴咬住衣領,再用手臂和肩膀的力量慢慢將衣服套身上;吃飯時,無法用筷子,就用勺子一次次將食物送入口中。 讓父母沒想到的是,上高中時,潘家樂主動提出住校。 父母雖有些擔心,但還是選擇尊重他的決定。住校前一天,他們陪著潘家樂來到宿舍、食堂和班級,看他如何吃飯、洗澡、睡覺等。見孩子都能完成,他們才放心地將他送進宿舍。 起初,在學校里潘家樂吃飯總比別人慢,他就專挑干拌面吃——“沒有湯,端著不會灑”。一學期,他瘦了30斤,卻笑著對爸媽說:“看,我和大家一樣可以獨立了!”后來,他慢慢適應,可以正常吃飯。 在潘家樂的高中班主任、語文老師謝鳳和同學看來,潘家樂的笑有一種“治愈力”?!八恢倍己軜酚^?!敝x鳳說,老師和同學從沒把他當作特殊學生對待,這樣的環境讓他更加輕松自在。此外,他還積極參加班級活動,班級的值日從不缺席等。 651分 “別人能做到的,我通過努力也一定可以” 對學習,潘家樂則有著更高的目標。 進入高中后,他更加自律、努力,將更多的時間投入到學習當中。 由于行動不便,潘家樂每天都要起得很早;課堂上,長時間保持坐姿讓他后背酸痛,卻始終挺直腰板;放學時,他總留到最后,追著老師問完所有問題才離開。 今年高考,根據國家相關政策,教育部門特別批準潘家樂享有考試時間延長30%的權益,他順利完成了考試。 6月24日,是高考查分的日子。 “651分!全省排名3781名!”查詢后看到手機上的分數,潘家樂激動地喊出了聲。孫秋梅聞聲而來,和他擁抱在了一起?!斑@個分數里,有孩子十二年來的每一滴汗水?!?/div> “我的目標是中山大學?!备呖己?,潘家樂一家就前往深圳旅游,并前往心儀的學校提前感受大學校園氛圍。 志愿填報指南上,“中山大學”四個字被他用紅筆圈了又圈。 眼下,潘家樂已經開始提前學習大學英語。學習間隙,他喜歡眺望遠方,幻想著大學的生活,以及思考未來讀研、讀博的路。 在潘家樂看來,自己的人生經歷就像他喜歡說的那句話一樣:“別人能做到的,我通過努力也一定可以?!?/div> |
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